اسٹرائیو ٹرسٹ اور راولپنڈی چیمبر مریض کا لاکھوں روپے کا علاج کرانے پر متفق

راولپنڈی : اسٹرائیو ٹرسٹ اور راولپنڈی چیمبر مریض کا لاکھوں روپے کا علاج کرانے پر متفق، دونوں مل کر "اسپائنل مسکولر ایٹروفی” کے مریض کا لاکھوں روپے کے اخراجات برداشت کریں گے.

اسٹرائیو ٹرسٹ نے راولپنڈی چیمبر آ کامرس اینڈ انڈسٹری کے اشتراک سے پاکستان میں رسڈی پلیم نامی زندگی بچانے والی دوا کے ذریعے اسپائنل مسکولر ایٹروفی کے مریض کے پہلے علاج کو سپانسر کرنے کے لیے ایک تقریب کا اہتمام کیا جو کہ آر سی سی آئی کے آڈیٹوریم میں منعقد ہوا ۔

اس تقریب کا مقصد لوگوں کو اس بیماری اور اس کے علاج کے طریقوں سے آگاہ کرنا تھا کیونکہ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد میں بھی اس بیماری کے بارے میں معلومات کا فقدان ہے۔

مقررین نے حاضرین کو بروقت دوائی فراہم نہ کرنے کے نتائج سے آگاہ کیا کیونکہ انتہائی شدید قسم جو کہ ٹائپ 1 کے نام سے جانی جاتی ہے انتہائی مہلک ہوتی ہے اور علاج کے بغیر اوسط عمر 6 سے 9 ماہ ہوتی ہے تاہم اب قابل علاج ہے۔

اسٹرائیو ٹرسٹ اعلامیہ کے مطابق یہ وہ واحد ادارہ ہے جو پاکستان میں اسپائنل مسکولر ایٹروفی پر کام کر رہا ہے اور اس نے ایس ایم اے کی آگاہی اور وکالت کے لیے کئی تقریبات کا انعقاد کیا۔

اسٹرائیو ٹرسٹ کی انتھک کوششوں کی وجہ سے پاکستان میں ایس ایم اے کمیونٹی کے لیے علاج کا خواب حقیقت بن گیا، لیکن اسٹرائیو ٹرسٹ سمجھتا ہے کہ اسے ملک میں ہر کسی کو علاج کی سہولت فراہم کرنے کے لیے ابھی بہت کچھ کرنا باقی ہے۔

تقریب میں ڈاکٹر نثار نے گیم چینجر دوا رسڈی پلیم کے نتائج اور افادیت کے بارے میں پریزنٹیشن دی۔ اس دوا کے کلینیکل ٹرائلز کے نتائج کے مطابق اس دوا کی افادیت بہت زیادہ ہے اور یہ مریضوں کے لیے ایک جان بچانے والی دوا ہے۔

ان کا کہنا تھا کہ اگرچہ دوا بہت مہنگی ہے اور دوائیوں کی لاگت لاکھوں میں ہے پر روش فارما نے پاکستان کے لیے 70 سے 80 فیصد کی زبردست رعایت کی پیشکش کی ہے، فی الحال یہ دوا سالانہ کورس,2 سے ڈھائی ملین روپے تک کی لاگت میں پاکستان میں دستیاب ہے۔

سٹی لیب کے سی ای او اور معروف سماجی کارکن ڈاکٹر جمال ناصر نے بھی زندگی بچانے والی ایسی دوائیوں کی فراہمی پر خوشی کا اظہار کیا اور ایس ایم اے اور دیگر جینیاتی امراض میں بھی ضروری تشخیصی طریقہ کار کے لیے اپنے مکمل تعاون کو یقینی بنایا۔

آر سی سی آئی کے صدر چوہدری ندیم اے رؤف نے اپنے مکمل تعاون کو یقینی بناتے ہوئے کہا کہ آر سی سی آئی پاکستان میں ایس ایم اے ڈرگ کے بارے میں آگاہی اور دستیابی کے لیے اسٹرائیو ٹرسٹ کی مدد کرے گا اور آر سی سی آئی پاکستان میں ہر مریض کو اس جان بچانے والی دوا کی فراہمی کے لیے حکومتی شعبے سے رجوع کرنے کو یقینی بنائے گا۔

مظہر الحق لون جو آر سی سی آئی کے ممبر ہونے کے ساتھ ساتھ سٹرائیو ٹرسٹ کے جوائنٹ سیکرٹری اور ایس ایم اے میں مبتلا بچوں کے لیے میڈیسن کے عطیہ دہندہ بھی ہیں.

انھوں نے کہا کہ وہ نہ صرف امداد جاری رکھیں گے بلکہ متعلقہ حکام کے ساتھ ساتھ دیگر عطیہ دہندگان سے بھی ان مریضوں کے لیے رابطہ کریں گے جو مالی حدود کی وجہ سے ابھی تک ادویات کی دستیابی اور علاج کے منتظر ہیں۔

ٹائپ 1 ایس ایم اے میں مبتلا 2 ماہ کے بچے مہاد کے والد طیب نے بتایا کہ جب مجھے معلوم ہوا کہ میرے بیٹے کو ایس ایم اے ہے تو مجھے اور میری بیوی کو اس بیماری کا علم نہیں تھا اور انٹرنیٹ پر اس بیماری کے بارے میں معلوم ہونے کے بعد ہم مکمل طور پر ٹوٹ چکے تھے.

طیب نے بتایا کہ ہم نے ہمت نہیں ہاری اور خوش قسمتی سے ہم اسٹرائیو ٹرسٹ سے رابطہ کرنے میں کامیاب ہو گئے، اور اب ہم اپنے پیارے بیٹے کو مفت دوائی فراہم کرنے کی ہماری درخواست کو قبول کرنےپر ہم اسٹرائیو اور آر سی سی آئ کے بے حد شکّر گزار ہیں کیونکہ ہم دوائی خریدنے سے قاصر ہیں۔

سی ای او اسٹرائیو ٹرسٹ، یاسر خان، جو خود بھی اسی بیماری میں مبتلا ہیں، اس بیماری اور اس کے نئے گیم بدلنے والے علاج کے بارے میں آگاہی کی اہمیت پر زور دیا.

انہوں نے اس تباہ کن بیماری کے علاج میں کچھ حالیہ پیش رفت پر بھی روشنی ڈالی۔ اس موقع پر انہوں نے معذوری کے خاتمے کے اس عظیم مقصد کی حمایت کرنے پر تمام حاضرین کا شکریہ ادا کیا۔